Big data in de zorg
De ALV van de JD, bijeen te Den Haag op 13 en 14 juni 2015,
constaterende dat
- big data niet alleen gebruikt worden door commerciële bedrijven, maar sinds een aantal jaar ook in opkomst zijn bij zorginstellingen en in medisch wetenschappelijk onderzoek;
- het gebruik van big data een doorbraak teweeg kan brengen in het leveren van zorg en in medisch onderzoek;
- het gebruik van zorg-gerelateerde big data privacygevoeliger is dan het gebruik van commerciële data;
overwegende dat
- zorggebruikers vaak niet op de hoogte zijn van het gebruik van big data in medisch wetenschappelijk onderzoek;
- het gebruik van big data voor medisch wetenschappelijk onderzoek op dit moment al wordt gefaciliteerd en streng gecontroleerd maar dit er toe leidt dat onderzoekers erg gelimiteerd worden in de mogelijkheden tot het gebruik van big data;
spreekt uit dat
- het duidelijk gemaakt moet worden aan zorggebruikers dat hun data anoniem gebruikt kunnen worden voor onderzoek en dit van toepassing zou moeten zijn op elke manier waarop data kunnen worden vastgelegd (via apps, declaraties, EPD, apotheekregistraties etc.);
de overheid enerzijds wetgeving moet realiseren omtrent de veiligheid van big data en anderzijds toegankelijkheid moet faciliteren.
en gaat over tot de orde van de dag.
Toelichting:
Alle grote techbedrijven (Google, Apple, Intel, Philips, etc.) zetten stevig in op gezondheid en lopen ver voor op de Nederlandse medische sector waardoor een kloof dreigt te ontstaan. Met de aanstaande maar ook aangevochten amendementen op de Europese Data Protection Regulation zal medisch onderzoek ernstig bemoeilijkt worden.
Daarnaast wordt de gezondheidszorg meer en meer een software sector, zeker met de verschuiving naar chronische ziektes waarbij er behoefte is aan persoonlijke en continue monitoring. Het is dus belangrijk om goed na te denken over het eigendom, opslaan en gebruik van data.