Big data in de zorg

De ALV van de JD, bijeen te Den Haag op 13 en 14 juni 2015

Constaterende dat:

• big data niet alleen gebruikt worden door commerciële bedrijven, maar sinds een aantal jaar ook in opkomst zijn bij zorginstellingen en in medisch wetenschappelijk onderzoek;
• het gebruik van big data een doorbraak teweeg kan brengen in het leveren van zorg en in medisch onderzoek;
• het gebruik van zorg-gerelateerde big data privacygevoeliger is dan het gebruik van commerciële data;

Overwegende dat:

• Zorggebruikers vaak niet op de hoogte zijn van het gebruik van big data in medisch wetenschappelijk onderzoek;
• Het gebruik van big data voor medisch wetenschappelijk onderzoek op dit moment al wordt gefaciliteerd en streng gecontroleerd maar dit er toe leidt dat onderzoekers erg gelimiteerd worden in de mogelijkheden tot het gebruik van big data;

Spreekt uit dat:

• het duidelijk gemaakt moet worden aan zorggebruikers dat hun data anoniem gebruikt kunnen worden voor onderzoek en dit van toepassing zou moeten zijn op elke manier waarop data kunnen worden vastgelegd (via apps, declaraties, EPD, apotheekregistraties etc.);
• De overheid enerzijds wetgeving moet realiseren omtrent de veiligheid van big data en anderzijds toegankelijkheid moet faciliteren.